I dag var det litt sårt og ikke fått vært så mye med Leah, ikke fått tid til babymassasje og dilling og dulling på stellebordet, sukk... Det var litt kjedelig og ikke fått vært så mye ute, og kost meg med resten av familien.

Snille svigermor kom en tur bort med toget, og hadde med flotte gaver til både oss og barna, imens jeg knapt fikk tid til å hilse på henne:

Dette flotte bildet har flinke storebror tatt med speilreflekskameraet HELT alene:

Søskenkjærlighet:

Man hører mange historier om svigermødre... Heldigvis  har jeg vært heldig med min, og vi har alltid hatt en god tone. Vi har kjent hverandre i snart 12 år nå, tenk det! Jeg håper at du er like heldig som meg, og har en snill svigermor :)

Etter at jeg hadde vært og hentet Levi på klubben i dag, skulle jeg bare titte oppe i postkassen vår når jeg trillet forbi likevel. Ganske riktig, der lå der masse post som vi glemte å hente i går i finværet! Ikke minst lå det et brev der fra sykehuset. Nærmere bestemt fra HABU. Overraskende nok var det en invitasjon til Down treff på HABU i juni. Det var barn fra 0-7 år som ble invitert denne gangen, til en foreldre-barn samling der. Målet med samlingen er først og fremst at foreldre og barn skal treffe hverandre og utveksle erfaringer. Det er invitert hele 40 familier, så jeg håper at det blir mange som møter opp!

Jeg ble veldig glad for invitasjonen! Flere treff er noe som jeg har savnet. Jeg tror at det er av stor verdi å få utvikle et nettverk både for barna sin del etterhvert, og foreldrene.

Det eneste som var litt dumt, var at treffet blir på bursdagen til storebror... MEN- vi skal nok få ordnet de praktiske tingene, og jeg gjør regne med at jeg får fri fra arbeid...

Når det er sagt, så blir det en utrolig travel uke på jobb! Det er både personalmøte og foreldresamtaler... Jeg avslutter også de ulike kursene jeg går på denne uken, og jeg skal på kurs på HABU også. Campingvognen vi har bestilt, skal hentes i Tyskland. Phu! Det er godt ikke hver uke er like travel, og at det er fri neste mandag!

Også i dag så har vi kost oss masse ute i finværet:

I går fikk vi rekvisisjon på medikamentet Levaxin. Etter 4-6 uker skal Leah ta blodprøver igjen. Jeg har ikke fått satt meg så veldig inn i hva det vil si å ha hypothyreose (lavt stoffskifte) for Leah sin det. Det første jeg tenker, er at man er litt mer utsatt for overvekt, og diabetes kanskje? Legg gjerne igjen en kommentar hvis du har noe å tilføye (og ellers også, hehe).

Jeg googlet litt, og fant dette:

Før du leser listen under bør du vite at de aller fleste barn med Downs syndrom er friske og raske. I begynnelsen er det lett å bli slått ut av
medisinsk informasjon. Når vi likevel tar med denne listen så er det
fordi forebygging og rask behandling hindre problemer. Husk også at et
syndrom er en samling fellestrekk. Alle som har syndromet har noen av
disse trekkene, men ingen har alle.

Medisinsk huskeliste
H j e r t e
30% har alvorlig hjertefeil. Kan som
oftest opereres med godt resultat.
S y n
Mange er langsynte eller har brytningsfeil.
Problemer med fokusering
er også vanlig. Synet bør sjekkes
regelmessig. Syns vansker øker
med årene og 20-30% utvikler grå
stær (kan opereres).
H ø r s e l
Pga luftveisinfeksjon, ørebetennelse
og snirk lete øreganger har
60% nedsatt hørsel i barneårene.
Reva xør bør brukes forebyggende
en gang pr. mnd. Hørsel er viktig
for språk, sørg derfor for hørseltesting.
L u f t v e i e r
De aller fleste småbarna har
luftveisinfeksjoner pga trange
kanaler og mykere strukturer.
Saltvanns oppløsning i nesen anbefales.
Fo rd ø ye l s e
Noen har forstoppelse. Viktig med
fiber i kosten, men mosjon er den
beste medisin.
C o e l i a k i (glutenintoleranse)
Mange har antistoffer mot gluten,
men kun 10% har coeliaki . Symptom
er: løs av føring ved brødmat,
slapphet, noen ganger forstoppelse.
(Det forskes på dette.)
H y p o t o n i (muskelslapphet)
Omtrent alle barn med Downs
syndrom har lav muskelspenning,
men dette har ikke så mye å si for
den psykomotorisk utvikling som
man trodde før.
L e dd
Omtrent alle barn har økt bevegelighet
i leddene. I tillegg har de
problemer med balanse og koordinasjon.
Hofteleddene kan være
et problem. Stimuler derfor ikke
til å gå for tidlig. Men generelt er
all bevegelse (dans, trim, svømming
og turgåing) av det gode.
Nakke
10% er disponert for økt bevegelighet
i nakkevirvlene, og virvlene
kan da komme ut av posisjon.
Noen leger anbefaler røntgen før
skolestart.
H y p o t hy re o s e
I puberteten utvikler 20-30% lavt
stoffskifte (noen før). Symptomer:
tørr hud, slapphet, vektøkning,
stagnert vekst. Sjekk regelmessig.
Medisineres.
L e u ke m i
1 - 2% få leukemi før de er fem
år, men som regel en lettere form
som lar seg behandle.
Te n n e r
Forsinket tannfrembrudd, uregelmessig
rekkefølge og manglende
tenner kan forekomme, men mange
har bedre tannhelse enn andre
barn.
H ø y d e og v e k t
Noe avvikende høyde- og vektutvikling.
Helse stasjonen har eget
skjema som skal brukes.
Fo r s k n i n g
Generelt kan vi si at mennesker
med Downs syndrom lever lenger
enn før og har bedre helse. Det
forskes i dag mye på ernæring, og
bedre råd om kosthold vil antagelig
komme i årene fremover.
Les ellers bladet: Developmental
median and child neurology.

Huff- når jeg leser alt dette, blir jeg nesten litt motløs. Leukemi er det jeg frykter aller mest... MEN som nevnt ovenfor:  "de aller fleste barn med Downs syndrom er friske og raske". Jeg ser på Leah som frisk og rask!

Jeg har lest at de fleste fostre med kromosomavvik ender i spontanaborter.

Bare 15 % fødes. 30 - 40 % av babyer med Downs syndrom
dør i uke 12 - 40 i svangerskapet, og noen dør under fødselen (Brosjyre Ups & Downs Hordaland, 2003).
Når jeg ser på den nydelige datteren vår blir jeg veldig ydmyk og
takknemlig. Tenk at vår fantastiske datter trosset alt dette! Hun må være sterk!

Jeg vil tro at sjangsen er stor for at du som leser dette, kanskje har mistet et barn med Downs, uten å vite det...

Plutselig fant jeg dette, når jeg surfet på nettet:

Cecilia Ekhem:

Jeg synes det beskriver så fint det jeg føler for Leah.

Hun bedårer meg:

Ha en fin lørdag!

Hipp hipp hurra!

Måtte bare dele denne artige lille filmsnutten med dere fra gårsdagen.

Storebror undervurderer aldri lillesøsteren sin, og gir henne flagget allerede på formiddagen. Var hun ikke flink til å vifte med flagget?

Med dette vil jeg ønske dere en riktig god helg!

For en nydelig dag det har vært dere! Det er noe med dårlig vær, kjølig vind og regn- man setter desto større pris på finværet når det først kommer.

Det fikk meg til å tenke på et fint sitat om at vi setter så pris på våren, etter en lang vinter. Jeg kunne ikke helt huske hvordan det var, så jeg søkte på nettet. Da fant jeg alle disse vakre sitatene om motgang og medgang:

Cecilia Ekhem

Cecilia Ekhem

Vi våknet til oppholdsvær i dag- fantastisk! Vi gikk i pyjamaser til langt ut på formiddagen, og bare koste oss. Ingen stress, før vi "plutselig" måtte rekke toget, hehe.

Til og med solen måtte titte litt frem der toget dukket opp, selv om det ble litt duskregn etterhvert. Man må bare bli glad av glade barn, som smiler og ler der de går sine små barneskritt.

Her skimter vi folketoget, som kommer med en stolt storebror som går i første klasse (som forøvrig vant "pris" som beste klassen med mest lyd i, utifra anntall elever. Så nå skal det nok diskuteres hva pengene til klassen skal brukes til, hehe). Storebror går helt fremst i klassen:

Vi koste oss sammen med både mormor og morfar blant annet. Leah storkoste seg med en saftis for anledningen (se bildet). Etter leker og underholdning, tuslet vi kjem en tur før vi var på folkefesten i flerbrukshallen  i bygden. Leah sovnet ganske raskt på festen i vognen sin, og sov seg gjennom både trommer, klapping og sang. Det er flott at bygdefolket kan samles i den nye flerbrukshallen vår synes jeg! Latteren satt løst, og vi storkoste oss. Storebror var i fyr og flammer fra morgen til kveld.

Det har vært en flott dag!

Jeg håper at din dag også har vært fin!

Det er helt SPRØTT hvordan månedene flyr! Jeg synes ikke det er lenge siden Leah var et halvt år. Før jeg vet ordet av det, må jeg planlegge ettårsdagen!

Leah er som ALLE andre babyer, et sosialt lite vesen, og har mye å fortelle dere, hehe. Her har hun fått seg et deilig bad i kveld, og er klar for 17.mai feiring i morgen.

Ha en flott feiring alle sammen!

Man tror nok ikke at det vil hende en selv... Det gjorde iallfall ikke jeg. Sjansen er ikke stor for det. En av 1000 for min del. Men plutselig kan man uansett komme til å kjenne noen som får et barn med et ekstra kromosom. Det kan være en søster, en venn, en datter eller en venninne...

Det finnes jo ingen fasitsvar, og hver opplevelse er unik.

Her kommer litt om hvordan jeg opplevde det:

Jeg tror det aller viktigste er å si eller gjøre NOE! Jeg ble forvirret over de som ikke sa noe, eller "latet som ingenting". Da lurte jeg nesten på om de ikke hadde fått med seg at Leah hadde Downs...

Det jeg satte aller mest pris på, var de som ønsket å bli kjent med Leah raskest mulig. De som holdt henne, koste med henne, og snakket TIL henne- akkurat som et hvilket som helst annet barn! For barn med Downs, er jo mer like andre barn enn ulike! Slik er det jo med voksne også, selv om det nok noen ganger kan glemmes.

Det varmet å høre at Leah var PERFEKT, at hun var søt og nydelig! Alle foreldre liker vel å høre fine ting om barnet sitt! Det er vel noe med at "man blir det man blir fortalt at man er"...

Jeg synes det er VAKKERT med trekkene som følger med Downs! Barn som voksne. Før kunne jeg nok synes at det var annerledes, nå synes jeg at det er søtt og sjarmerende. Jeg er helt fortapt i Leah! Det spiller faktisk ingen rolle for meg hvor sterke trekk Leah kommer til å få, for det har ingenting å si for funksjonsevnen.

Leah er ikke en "feil", hun er et vidunder, og akkurat slik hun skal være!

Selvsagt er det et sjokk eg en sorg over det det man "mistet", det som man trodde man skulle få. Man må få lov til å sørge litt over det man ikke fikk. På den andre siden er det derimot en GAVE det man fikk, og det ikke andre vil oppleve! Det er både rikt og spennende, selv om det kan være utfordrende til tider. Jeg tror at det er utfordrende på en positiv måte. Selvsagt vet jeg at det nok er lett å si for oss, siden vi har sluppet billig unna i forhold til det mange andre har gjort, med hensyn til tilleggssykdommer. Uansett vil ting bli bedre etterhvert.

Noe vil nok for alltid forbli litt sårt. Som for eksempel det at nok Leah aldri vil få barn. Det er litt sårt for meg som mamma, når for eksempel mødre prater om hvem som blir kjæreste med hvem når de blir store, og ikke Leah blir nevnt... Guttene vil nok aldri springe ned dørene hennes, for å si det på den måten, men det gjorde de jo ikke til meg heller, hehe. Det vil nok bli gutter på dørene til Leah også, selv om de nok er litt annerledes enn andre gutter.

Når det er sagt, er det jo langt fra en selvfølge å få barn for folk flest! Noen velger og ikke få barn også. Det er faktisk mer i livet enn bare barn også. Det må det være, for hva når barna blir voksne og flytter ut? Selvsagt vil man alltid være foreldrene deres, men de fleste blir selvstendige etterhvert, og får gjerne sin egen familie og barn. Foreldre blir selvsagt viktige for de fleste resten av livet. Det jeg mener, er at det må finnes noe mer også, noe ekstra som også kan holde sammen en mamma og en pappa, og ikke bare barna.

Det bekymrer ikke meg så veldig at Leah kanskje for alltid vil være avhengig av oss og andre. Noen er faktisk avhengig av det, selv om de ikke har DS. Jeg har planene klare, hehe. Jeg tror det er viktig å se positivt på det. Leah vil nok med oss på campingtur til hun blir voksen for eksempel :)

Dette er MINE tanker om det å bli mamma til et noe annerledes barn. Andre kan nok oppleve det helt forskjellig, men noe kan man nok kjenne seg godt igjen i.

Jeg håper dere fikk et par tips dere kan få bruk for! Det viktigste tror jeg er å VÅGE! Våg å si noe, og ikke vær så redd for å si noe feil. Det er bedre å få sagt noe litt dumt, enn og ikke si noe i det hele tatt. Våg å ta kontakt, SE på barnet og bli kjent med det! Fortell foreldrene at de har fått en NYDELIG baby! For ALLE babyer ER faktisk det, dermed basta! Alle har noe nydelig med seg! Det er så smått og søtt alt med den lille...

P.S. Ikke glem å fortelle eventuelt storesøsken hvilken fin lillesøster eller lillebror de har fått, og hvor heldige de små er som har fått en storebror eller storesøster!

For all del- SE på barnet! Ikke vær redd for at foreldrene skal tro at folk stirrer. Jeg ELSKER å se på Leah! Det er vondt når man har en følelse av at noen "overser" barnet, selv om det nok ikke er vondt ment.

Forstår også at det kan være litt vanskelig HVA man skal si eller gjøre, og hva man ikke skal si. Jeg tror som sagt at man ikke skal være så opptatt av det.

Lykke til :)

Hei på dere! Nå var det jammen meg på tide med litt bloggings igjen! Jeg prøvde faktisk å blogge i går kveld, men blogg.no ville ikke samarbeide, lite som er så irriterende!

På lørdag var vi på maledugnad. Leah sov ikke så veldig mye akkurat, men fikk nå svingt malerkosten litt iallfall.

Leah fikk testet de nye, kule solbrillene sine på lørdag:

På søndag var det konfirmasjon til en nevø. Det var så fullt i kirken, at meg og barna ble sittende helt framme ved sakrestiet... Jeg synes Leah oppførte seg eksemplarisk den halvannen timen det varte!

Jeg blir helt varm i hele meg av stoltheten jeg føler for mine to små skatter. En skatt med Downs, og en uten, som vi sier her i hjemmet... Jeg er heldig som har hele to skatter! Det er jo faktisk ingen selvfølge å få barn i det hele tatt...

Leah sovnet på vei til feiringen etter kirken. Hun sov både vel og lenge til å være henne. Hun må ha vært helt utslitt av kirkebesøket, hehe. Her er min kjære som også venter på at Leah skal våkne:

Leah har pyntet seg med armbånd og kjole for anledningen. "Er jeg ikke fin vel", spør Leah? "Se min kjole, den er blå som havet"... Leahs snille kusine, som er kjapp med å komme å holde henne, og blir mer enn gjerne med på mating og bleieskift:

Leah som leser bok i vognen sin:

Ha en fortsatt fin dag!

Jeg tenkte at jeg skulle ha skrevet et innlegg til i går, men det verken rakk jeg eller orket. Jeg lå som et slakt i går kveld på sofaen!

Som dere kanskje fikk med dere i går, rakk jeg heller ikke å ta Leah på sykehuset. Det måtte derfor pappaen gjøre for første gang... Jeg foretrekker nok å ha "kontrollen" på en måte, og det er både litt vemodig og smertefullt og noen ganger måtte slippe taket på den... Sånn som i går for eksempel. Da satt jeg med en klump i magen hos frisøren. En redsel for en Leah som var redd, hadde vondt, og ikke skulle la seg trøste av andre enn mammaen sin...

Heldigvis tar man feil noen ganger også, og blir positivt overrasket. Som i går blant annet. På forhånd var jeg bekymret for når Leah skulle på sykehuset for å ta blodprøver (de undersøker bilirubin (leververdier) med jevne mellomrom, for å passe på et den ikke øker igjen, slik den har gjort tidligere). Jeg var redd for å få noen som bommet, at de skulle holde henne med makt, og at lille Leah skulle bli utrøstelig... Derfor har jeg alltid fått det til at bare jeg har vært med på blodprøvetakingen, jeg har sørget for at hun fikk sukkervann til avledning, at de som tok prøvene både var trygge og hadde god erfaring.

Mannen min var i sjokk etter å ha vært der. Han hadde riktignok hørt om mine erfaringer der, både på godt og på vondt i disse 8 månedene. Det er derimot noe helt annet å oppleve det selv. For det første stilte de spørsmål til at hun skulle få sukkervann til avledning. Hun var plutselig blitt "for stor" til det, men hun fikk det nå. For det andre ville begge de godt voksne damene, ta henne med makt, noe heldigvis mannen min fikk avverget (som han fikk streng beskjed om)! Hvorfor har voksne "lov" til å ta barn med makt, og ikke voksne? Det oppleves nok like mye som et "overgrep" for et barn, som for en voksen. Dessuten kan spedbarn også ta "skade" av ting de blir utsatt for i spedbarnstiden, som for eksempel gjentatte blodprøver tatt med makt har jeg hørt.

Pappaen kom på en super ide` (som til og med ikke jeg har kommet på)! Han gikk for å gjøre klar en flaske med melk til Leah (imens damene stod og maste om han var ferdig!). Heldigvis gikk det da tålig greit å ta blodprøvene imens Leah fikk flaske. Etter å ha pumpet opp begge armene hennes, og endelig funnet en liten åre i Leahs søte små valker på armene, tappet de glass etter glass etter glass... Vi får krysse fingrene for at prøvene fremdeles er fine!

Jeg VET at Leah er litt annerledes på noen måter, men jeg ønsker ikke å forsterke det fremfor fremmede mennesker, ved å si at hun har Down syndrom slik uten videre. Det må jeg tydeligvis gjøre, slik at hensynsløse kanskje kan vise litt hensyn... Da tenker jeg på at Leah har hypermobile ledd siden hun har DS, og at de lettere enn andres kan gå ut av ledd. Nettopp derfor er det lite gunstig å holde henne med makt! Argh, jeg kjenner at jeg blir SINT av dette! Jeg kan ikke begripe at det er så vanskelig å snakke TIL og MED et barn! Fatter bare ikke hvorfor voksne, oppegående mennesker må bruke makt når man kan unngå det.

Store barn får jo bedøvelseskrem der de skal stikke. Hva får babyer egentlig, bare fordi de ikke kan snakke?

Tenk deg, at DU har sprøyteskrekk, at noen KJEMPER ikke SER på deg, de prater ikke til deg, de holder deg med MAKT og gjør deg vondt! Hvordan tror du det oppleves for en liten baby?

Hva sier man egentlig til voksne mennesker, som ikke SER på ungen ens, og behandler det kjæreste man har som en ting?

Det må forøvrig nevnes at denne ene damen henvendte seg til Leah, men ikke hun andre. Jevnt over møter man stort sett hyggelige mennesker, men også for mange som har vært for lenge i jobben sin, og burde ha "byttet beite". Noen burde definitivt ikke ha arbeidet med mennesker heller!

Bilde av Leah hos fysioterapeuten i går (som forøvrig er en "engel" på jord, og en veldig viktig person i Leahs liv, mer enn hun aner...), der hun hadde det gøy i en slags "gynge" for å trene seg på krypingen:

Alltid like godt å få stelt seg litt hos frisøren, med fantastisk hodebunnsmassasje og farging av bryn:

Nå koser vi oss med The Voice og Martin!

GOD HELG!